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鼓励有条件的地区探索建立多部门参与的罕见病管理机制

2019-02-25 16:23      点击:
 
 
 

 

 
 

 

 
 

 

 

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
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  据卫生健康委网站消息◇◇••▽○,近日我国公布第一批罕见病诊疗协作网医院名单…△,我省11家医疗机构入选■…●▼。

  国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知表示△▽◇-◁△,经省级卫生健康部门推荐及专家研究•▲-,先行遴选罕见病诊疗能力较强△▼▽、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院…•●☆▲,组建罕见病诊疗协作网•☆▲。其中★☆▷◇▲-,包括1家国家级牵头医院△◆△、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院(以下简称成员医院)▪△▷。要求协作网医院要及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录△▲☆==★,开展罕见病药品临床监测●◁•,按要求做好短缺预警和信息报告□◇•★●●,努力满足临床用药需求=▷△○□▷。通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接○▽◁◆、药品院际调剂◁◁○-、配送物流延伸等方式▷◁•△,方便罕见病患者就近取药▽•▽◇。

  开展病例登记▪☆。国家卫生健康委组织开发罕见病诊疗服务登记系统▪□■□□,建立我国罕见病患者登记制度▷▼▷-•。协作网医院要及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统△□△▲,做好数据定期统计分析工作◆▲•□▪◆,为开展医疗质量及效率评价▽▼=、制定有关政策等提供数据支撑•□★■。鼓励有条件的地区探索建立多部门参与的罕见病管理机制▷•◆▽▷,在药品供应保障☆□•、诊疗能力提升◁=●•◁•、科技研发促进等方面综合施策●▷=▪■。推动建立以医保基金△▽、医疗救助◇▷▼★、企业及社会捐助△△•△=、个人支付等途径相结合的罕见病多方付费机制△●▷▼,减轻罕见病患者费用负担◁▼◇。

  辽宁省共有11家医院入选▲▽▼,省级牵头医院为中国医科大学附属第一医院…▼•,成员单位为中国医科大学附属盛京医院-▽=、中国医科大学附属第四医院◆◆…、辽宁省人民医院…■☆□▲●、辽宁中医药大学附属医院•□、北部战区总医院◆◆▷●□•、大连医科大学附属第一医院▷●▲=◇▽、大连医科大学附属第二医院▪★★▽、大连市中心医院▼●☆◆◁▪、鞍山市中心医院◁◆▷、锦州医科大学附属第一医院☆△▽△•★。

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